日前，佛山市醫(yī)療保障協(xié)會舉辦了“佛山市苯丙酮尿癥多層次醫(yī)療保障政策探索研究項目結(jié)題會暨佛山市罕見病慈善救助和綜合服務(wù)試點項目啟動儀式”。項目自今年起落地至佛山市婦幼保健院兒科門診，目前已完成場地配套、人員到崗、宣傳推廣等籌備工作，正式進入試運行階段。

據(jù)了解，該項目由佛山市醫(yī)療保障協(xié)會聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、佛山市婦幼保健院共同發(fā)起，貫徹佛山市罕見病醫(yī)療保障政策，充分發(fā)揮慈善力量參與多層次醫(yī)療保障和精細化服務(wù)的優(yōu)勢，發(fā)揮社會工作者資源鏈接和服務(wù)管理的優(yōu)勢，將為構(gòu)建我市罕見病患者的多層次醫(yī)療保障體系提供經(jīng)驗。

該項目將協(xié)同市內(nèi)診療專家、護士、醫(yī)務(wù)社會工作者等形成罕見病協(xié)作團隊，為患者提供政策宣傳、經(jīng)濟援助、疾病管理、家庭支持等服務(wù)，形成罕見病患者綜合支持模式。

佛山市婦幼保健院副院長劉志剛作為醫(yī)療機構(gòu)代表出席會議。他表示，罕見病高發(fā)于兒童期，佛山婦幼作為佛山市婦幼保健業(yè)務(wù)指導(dǎo)中心，加入該項目為罕見病患兒及家庭提供更多關(guān)愛和醫(yī)療幫助責(zé)無旁貸。

佛山婦幼是全市兒科醫(yī)學(xué)質(zhì)量控制中心、市新生兒疾病篩查中心所在單位，兒科門診服務(wù)量及新生兒疾病篩查樣本量常年穩(wěn)居全市首位。醫(yī)院擁有技術(shù)精湛臨床醫(yī)療團隊，建立了產(chǎn)科、胎兒實驗室、產(chǎn)前診斷、新篩中心、新生兒科、兒科、兒童保健科、外科等全生命周期的罕見病監(jiān)控防治體系，提供篩、診、治、遺傳咨詢的一條龍醫(yī)療服務(wù)，為罕見病患者的診治提供便利，避免延誤治療時機，提高罕見病患者及其家庭生活質(zhì)量。

此外，佛山市新生兒疾病篩查中心還建立了完善的新生兒疾病篩查的召回、復(fù)查、確診、隨訪體系，并開展多項免費治療項目，為出生缺陷患兒的治療打下堅實基礎(chǔ)。

文丨張曉輝

編輯丨冼子晴