受“漸凍人癥”影響，57歲的何麗玲漸漸喪失了對自己身體的支配權(quán)，全身上下只剩下眼睛、嘴唇和脖子能動，丈夫李天球守在她身邊，時刻關(guān)注她的一舉一動，她只需一個眼神李天球便懂得她需要什么。

何麗玲患病至今已有15年，13年前給何麗玲看病的醫(yī)生說：“這種病只有3~5年的生存期限?！睂Υ蚱漆t(yī)生預(yù)言的夫妻而言，其中的辛酸只有他們自己懂得。

李天球和妻子何麗玲。

勤心盡力 呵護(hù)重癥妻子

在妻子患病之前，兩人從來沒有聽說過“漸凍人癥”。

15年前，妻子何麗玲講課時突然失聲數(shù)秒，當(dāng)時她還未發(fā)現(xiàn)異常。兩三天后，妻子出現(xiàn)了發(fā)燒、咽喉痛等感冒癥狀，便去醫(yī)院就診，但日子一天天過去，病情卻未見好轉(zhuǎn)。

2009年暑假，李天球帶著妻子去廣東省中醫(yī)院腦病內(nèi)科就診。經(jīng)診斷，妻子不幸患上肌萎縮側(cè)索硬化（即“漸凍人癥”），一般情況下病人只能生存3~5年。聽完醫(yī)生的話，夫妻倆的眼淚奪眶而出，他們沒料到病情會如此嚴(yán)重。

妻子的病情發(fā)展很快，其大部分身體逐漸“被凍住”，負(fù)責(zé)吞咽的肌肉也部分退化，只能吃流食。李天球每天都細(xì)心為妻子煲粥，并倒進(jìn)攪拌機(jī)里打成流質(zhì)狀態(tài)，再用勺子喂給妻子吃。

“她的嘴巴只能張到兩顆花生米大小，每次只能一點一點喂她吃，一頓飯要吃兩個小時?！崩钐烨蛘f，妻子一天要吃4頓飯，共2.5公斤左右的流食。在熬粥材料上，李天球頗費心思，家中備著綠豆、蓮子、百合等20余種煲粥食材，以保證妻子攝入足夠的營養(yǎng)。

除了細(xì)心照料妻子的飲食起居，李天球?qū)ζ拮拥男睦頎顟B(tài)也格外關(guān)注?；疾淼木薮舐洳罡幸约皩ξ磥淼拿悦Ｒ欢茸屗粲艄褮g，甚至想尋死都無能為力?？粗拮咏^望而痛苦的眼神，李天球下定決心幫助妻子走出陰霾。

為照顧好妻子，李天球毅然辭去了公交車司機(jī)的工作，空閑時間帶她出去散步、看風(fēng)景，想辦法逗她開心。

2015年前，李天球和何麗玲住在舊城區(qū)的老房里，他們的家在8樓并且沒有電梯。李天球時常背著妻子下樓，開車帶妻子外出散心。

2012年三水舉辦首屆50公里徒步活動，李天球也報了名，一路上他用輪椅推著妻子慢慢走，收到很多路人的問候和鼓勵。此后，每年的徒步活動他都會帶著妻子參與。

一年復(fù)一年，李天球背著妻子一次又一次地下樓、上樓，隨著妻子出門次數(shù)增多，接觸的人越來越多，她逐漸走出了心中的陰影，一點點放下了心中的不安，坦然地接受事實，從容地迎接每一天的到來。“希望她能再堅持十年，等到小孫女長大的那一天?！崩钐烨蛘f。

言傳身教 傳承良好家風(fēng)

李天球家的客廳擺放著許多女兒的剪紙作品。妻子被確診為“漸凍人癥”那年，正值女兒高考，夫妻倆瞞著女兒，讓女兒安心考試。女兒成績一直很優(yōu)異，成功考上廣州美術(shù)學(xué)院。畢業(yè)后，女兒放棄了考研，只為早日賺錢減輕家里負(fù)擔(dān)。

憑借出色的美術(shù)功底，女兒順利進(jìn)入佛山剪紙省級非遺傳承人饒寶蓮的工作室工作。2019年女兒的婚禮上，手捧花、手鏈、喜糖袋、背景板均由女兒親手制作?！白约鹤龅牟攀亲詈玫?，也可以節(jié)省一大筆婚禮開支。”在父親的言傳身教下，女兒如他一樣務(wù)實節(jié)儉。如今，女兒每月都會回幾趟家，帶來活潑好動的外孫女，同事也帶來了陣陣歡聲笑語。

李天球日日夜夜重復(fù)著繁瑣的照顧事宜，卻從不忘記為妻子制造浪漫。妻子喜歡茉莉花，李天球便托人買下十幾株茉莉花苗，在陽臺上一字排開。妻子喜歡聽歌，他就天天播放音樂給妻子聽，放得最多的歌是《老婆老婆我愛你》。或許這便是愛情最好的模樣，在我的世界里你是至高無上的，我對你的愛不計付出，你的健康快樂就是我最大的快樂。

“現(xiàn)在我只希望她的生活質(zhì)量高一點，自己能盡力照顧好她，讓她每天都開開心心。”談及未來，李天球話語中透露著細(xì)膩和責(zé)任與擔(dān)當(dāng)，一如這十多年來他所做的。日常生活的瑣碎并沒有消磨他對生活的熱情，他的善良，他對妻子的愛，自一言一行中散發(fā)。

文/圖 佛山日報記者邵巧玲

編輯/王琦玥